in

Jasper (10) had een ziekte waar geen medicijn voor is, nu is hij overleden

Jasper uit Willemstad is overleden. Hij was nog maar 10 jaar oud en ongeneeslijk ziek. Zijn ouders, Raymond en Nadine Veenman, wisten dat hun zoontje niet oud zou worden, maar het verlies komt toch plotseling.

“Onverwachts en abrupt heeft Jasper ons gisteravond verlaten. Wij zijn als ouders en broers gebroken door dit enorme verlies.”

Op de Facebookpagina Jasper Valentijn Foundation maakten Raymond en Nadine het overlijden van Jasper bekend.

“Het is oneerlijk, maar wij troosten ons in de gedachte dat Jasper ons ontzettend veel liefde heeft gegeven”, schrijven ze.

Ziekte van Seitelberger
Jasper leed aan de ziekte van Seitelberger, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte waar geen medicijn of behandeling tegen is.

Lees ook  Dronkaard laat gewond zoontje (2) thuis achter op bank na veroorzaken ongeval

De ziekte treft één op de miljoen kinderen en veroorzaakt beschadigingen van de zenuwen, waardoor bewegen steeds minder goed gaat en de spieren steeds zwakker worden.

Het gehoor en gezichtsvermogen van de jongen waren beschadigd. Ook praten lukte niet, en ademhalen was eveneens een probleem.

Een menswaardig leven
Zijn ouders gunden Jasper een menswaardig leven. Regelmatig gingen ze met hem naar het zwembad voor een ontspannen dobberpartijtje. En naar de manege, zodat Jasper kon paardrijden.

Lees ook  Man breekt in terwijl agenten binnen zijn

“Het helpt om Jasper op een andere manier te bewegen. Hierdoor verkleven zijn luchtwegen en darmen minder.

En daardoor komt er slijm los en ook iets anders. En dat is super, want hierdoor kan hij zonder constipatie-medicatie”, schreven Nadine en Raymond eerder.

Met de stichting zamelden de twee geld in voor onderzoek naar een medicijn tegen de slopende ziekte.

Er was 150.000 dollar nodig voor onderzoek in Amerika. “Ik hoop dat we hem zo lang mogelijk bij ons kunnen houden. We blijven altijd hoop houden dat er iets wonderlijks gebeurt”, aldus de ouders destijds.

14 en 20-jarige neergeschoten

Zien: Sabia Boulahrouz is al om oma, maar wel een bloedhete ‘gilf’!